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Marie-Claude De Reyles
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http://www.cancercontribution.fr/news/un-nouveau-site-valorisant-lexpertise-des-patients.html#comment-126 Denise, tu avais tout à fait raison, l'AFSSAP vient de me contacter suite à une déclaration faite par moi en toute bonne foi, mais, les autorités de santé n'aiment pas qu'on les 'double' même si le gestionnaire du site a bel et bien transmis mon message à l'AFSSAP. Ils n'ont rien à lui reprocher, mais préfèrent gérer eux-mêmes ce type de problème. Autrement dit, que le patient ne se mêle pas de parler médecine.Eux seuls sont compétent. C'est un bel embrouillamini, à deux versants, car cela leur permet aussi d'étouffer ce qu'ils veulent et de ne pas laisser VRAIMENT le patient compétent s'exprimer.
Malgré tout, je trouve assez scandaleux que des sites mis à la disposition des malades monnaient leurs consultations, alors que justement le but théorique de ces sites est de faciliter le 'second avis', de permettre aux malades ou à leurs proches d'avoir une meilleure information, ou de gérer lorsqu'ils en sont capables leur dossier en ligne. Il y a là comme un relent de médecine à l'américaine, sans vouloir critiquer la chose. Mais nous avons en France un système de santé avec couverture sociale pour tous. Et ainsi que le disait le Dr Chauvin, si la confiance autrefois attribuée au médecin 'de famille' disparaît, elle ne va surement pas se reporter sur un médecin anonyme, virtuel dans une large mesure, et qui plus est monnaie ses consultations, sans avoir l'occasion de voir ni de connaître le patient ainsi que le fait en France le généraliste traditionnel. Il y a là un hiatus qu'il faudra bien résoudre entre deux conceptions de la médecine qui devraient pouvoir cohabiter sans se faire concurrence. Sans compter que 60€ la consultation ....vous me permettrez d'émettre l'opinion que c'est cher payé sans garantie de fiabilité faute de connaissance globale du patient.
Il semble que le site convienne aux patients, faute de satisfaire les médecins, arrosés par les laboratoires, à qui cela déplait franchement. Imaginez que les patients vont faire faire des certificats de complaisance pour prouver des effets secondaires qu'ils n'auraient pas....Cela les avancerait à quo? Ou le produit leur convient, et tout baigne, ou il ne leur convient pas, ce qui a priori, ne remet pas en cause son efficacité sur d'autres, puisque par définition un effet secondaire est quelque chose de personnel, à ne pas généraliser, il est comptabilisé comme 0000.i % dans les statistiques et dans la fiche Vidal. Un point c'est tout. Mais cela peut servir de mise en garde. Ou alors ne pas faire de liste d'effets indésirables, comme ça personne n'en aura, même si quelques uns, les 'pas d(chance' en ont, et on sait bien que ce sont toujours les mêmes, les tempéraments allergiques, qui en ont.
Il ne faudrait pas tout mélanger, non plus, carenity n'est pas encore tout à fait au point, mais il est raisonnablement sérieux. Par contre je voulais vous dire Denise, que j'ai réussi à établir mon profil pour trois pathologies sur patientslikemme, parce que j'ai la chance de comprendre l'anglais. J'ai ainsi appris que l'ostéoporose = osteopoenia en américain. Je me suis couchée moins ignare, avant-hier soir. Le site non plus n'est pas rôdé, mais il a une interface assez compliquée à lettre en oeuvre, et ce n'est pas étonnant, mais il ne manque pas d'intérêt; le seul obstacle est pour nous autres français, réfractaires aux langues étrangères, le problème de la compréhension, et parfois un dictionnaire ne suffit pas à comprendre, heureusement du reste, sinon à quoi donc serviraient les professeurs d'anglais comme moi? :)
http://www.effet-indesirable.fr/ voilà l'adresse (l'ul ) exact du site en question.
Moi, comme je n'ai pas pu remplir le commentaire, j'ai envoyé un mail, on m'a répondu très vite, identifié, avec pour pour partenaire, la Haute Autorité de Santé, et le macaron Health On the Net en plus.
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Dec 20, 2011