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Merci infiniment Denise pour ce post passionnant. L'évolution de Cancer Contribution se réalise grâce à l’engagement des citoyens (malades ou bien portants) et grâce à des pionniers, des précurseurs comme toi et comme Françoise, qui nous font confiance et soutiennent cette démarche politique et sociétale. Si le terme "modèle" est difficile à entendre, on peut tout de même affirmer que le cancer est une maladie "emblématique" dans ses impacts sur la vie personnelle et sociétale des malades, sur l'organisation du système des soins, sur le rôle politique des acteurs. Elle peut devenir un modèle en tant que terrain d'évolution des pratiques. Un grand merci encore pour cet accompagnement précieux!
Dans mon engagement j'ai oublié un élément essentiel: le post de Denise Silber est excellent, merci de cette analyse perspicace et intelligente des enjeux des Doctors 2.0
La réflexion portée par le CNOM sur l'utilisation du web par les professionnels est une démarche remarquable, à saluer avec conviction. Le Livre Blanc et ses préconisations représentent un point de départ qui permet de saisir certains des enjeux liés à l'évolution de la pratique médicale. Et il est sans doute digne d'éloge que le CNOM se positionne comme initiateur et garant de la pertinence de cette démarche. Néanmoins, les impacts que le Web porte sur l'organisation du système de santé sont loin d'avoir été intégrés in extenso. L’importance du Web comme source d'information me semble incontestable: internet est une fenêtre sur le monde, un accès libre aux connaissances. Il reste néanmoins un outil dont chaque utilisateur se sert selon ses exigences. D'autre part, la question qui me semble être encore immature est celle de l'interaction professionnels/patients, de la nouvelle organisation de la relation via les ressources technologiques. Conférer au médecin une fonction pédagogique dans la découverte de la E-santé, se préoccuper des dérives dans la communication via mail, craindre la diffusion des rumeurs, se méfier de la capacité de compréhension des patients...toutes ces attitudes cachent une vision verticale de l'interaction professionnels/patients. Une interaction dans la quelle le professionnel croit connaître les attentes et les besoins du patient et met en place une démarche pour les réaliser. Or, en général, les représentations de l'un et de l'autre sont très différentes: le langage utilisé n'est pas le même, les images évoquées, les points de vue divergent de façon important. Et cette interaction génère souvent de la frustration. Les expériences étrangères, déjà bien avancées, montrent l'utilité de la Toile et de ses espaces communautaires comme des lieux dans les quels l'expertise sur la pathologie et sur son vécu se crée à travers le point de vue d'une communauté. Le point de vue personnel prend de la hauteur et devient utile au groupe. Non seulement, donc, la communication entre patient et professionnel résulte facilitée, le patient est mis dans la possibilité de participer activement à la gestion de sa maladie, mais, à une échelle macroscopique, le Web permet aux citoyens d’être impliqués de façon éclairée sur des sujets de santé publique et d’éviter les crises de confiance qui ont marqué dans les dernières années la relation entre société et système de santé. Ces questions, j'en suis persuadée, feront l'objet des prochaines étapes de travail du CNOM. Giovanna Marsico
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Jan 31, 2012